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Miastenia Gravis Europa Mailing List
en el idioma español
1. Propósito
2. Registro y cancelación
3. Actividad
4. Conexiones Útiles
5. ¡Ayuda!
Propósito
de ayudar entre los pacientes o los pacientes anteriores de Miastenia gravis. .
El alcance de la lista el enviar es aquél para ayudarse entre los pacientes,
parientes de pacientes o los pacientes anteriores de la Miastenia gravis,
principalmente con el estímulo para luchar la enfermedad y del intercambio
de la información que miran poseen experiencias y el propios buscan.
No ganancia
Miastenia Gravis Europa Mailing List se constituye de los voluntarios a que ofrecen gratuitamente y sin la puntería del lucro los recursos necesarios para las actividades de la lista el enviar. El recurso principal es el tiempo dedicado de los miembros para leer los mensajes de los otros para proveerles apenas la comodidad y apenas la ayuda. Contratan a cada miembro formalmente no utilizar para el lucro que la información obtuvo por medio de la lista el enviar.
La paridad entre los miembros
Todos los miembros de lista el enviar son iguales y ellos tienen los mismos derechos y las mismas
misiones mutuas.
Para Luchar la Miastenia Gravis
la Promoción de la mejora, el conocimiento y la facilitación del empleo de recursos, estructuran y todo el medio ya disponible.
Busca y promoción de nuevo de su.
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Registro y cancelación:
Requisito y modalidad del registro:
Cualquier persona puede exigir alistarse "Miastenia Gravis Europa Mailing List",
especificando su nombre y dirección y el alcance de su demanda, su estado
relativamente a la Miastenia gravis (paciente, pariente del paciente,
paciente anterior, traductor, investigador, doctor, paramedico u otro),
él debe declarar para respetar y debe aceptar formalmente los propósitos
y las reglas de la lista el enviar. El candidato debe dar vuelta a la pregunta
al delegado, actualmente: que propondrá la aceptación a todos los miembros, si no allí será
objeciones dentro de pequeños días que el mismo delegado comunicará el
registro al nuevo miembro y a todos los otros.
La formalidad para la cancelación:
Siempre cada miembro puede ser cancelado simplemente exigiéndola a la lista. Incluso si no obligatorio, la motivación es aprecia. El miembro saliente deja sin embargo la lista el enviar, libera para continuar utilizando, para poseer alcances institucionales, toda la información que había provisto durante su período del registro. Cada miembro puede ser cancelado si la mayoría de 2/3 de los otros miembros lo exige.
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La actividad de la lista de envío:
Los ejecuta
Lista el enviar: En el febrero de 2001, algunos miembros se viene a un
acuerdo a usted para intercambiar mensajes del E-mail de las liberaciones.
Cada miembro sabe la dirección del E-mail de el resto de miembros, para
poder escribir también en privado. Uno de los miembros moderniza el directorio
de alistado, con los nuevos miembros y las cancelaciones; proveen también para
enviar detrás los mensajes dirigidos a la lista, automáticamente y sin
censorships, a todos los miembros.
Cura periódicamente la colección de los mensajes pasados y la transmite los
miembros a todos que la deseen.
Futuro
La información básica en la Miastenia Gravis:
Características generales. Los síntomas y prognosis. El
diagnóstico. Las terapias. Los centros médicos. Las medicinas. Cómo luchar la
Miastenia Gravis.
... otros a definir
ILa información particular en la Miastenia Gravis
Timo y timectomia
... otros a definir
El banco de datos de miembros con información
cada miembro retiene para querer proporcionar.
El banco de datos de los mensajes
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Directorio de las conexiones preferidas:
El Web útil
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Cómo ayudarnos
Por participando en la lista el enviar. Los comentarios, sugerencias y ayudas para mejorarse y desarrollar nuestras actividades bien son deseados. Esto es apreciado cada contribución que ayuda mejorar la comunicación entre los miembros, también de varias lenguas, y el aumento de "Miastenia Gravis Europa Mailing List"
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La fecha de la última revisión: el 28 de febrero 2002. Gracias a Sebastiano Muni por la ayuda a la traducción en español